Monika - Jsem čerstvě po operaci (oční protéza)

Podrobný příběh Moniky, která je čerstvě po operaci (evisceraci) oka, by mohl pomoci těm, kteří potřebují znát detaily toho, co je čeká... Za to, že zde její příběh mohu zveřejnit, jí velice děkuji! Takže - tady je:

Úvodem

Taktéž jako autorka těchto stránek, za které jí tímto moc děkuji :-) a věřím, že budou prospěšné mnoha lidem s obdobnými obtížemi, jsem se narodila s vrozeným šedým zákalem (cataracta congenita, katarakta vrozená – zakalená oční čočka) na pravém oku. V roce 1980 v šesti měsících jsem byla operovaná v nemocnici v HK. Až před rokem od svého nynějšího očního lékaře jsem se dozvěděla, že tato operace byla neúspěšná. Kontaktem s jinými pacienty jsem se dozvěděla, že tehdejší lékař, který mě jako miminko operoval, tak se mu tento zákrok bohužel nepovedl u více pacientů. Snad na tyto stránky zavítá nějaký lékař, který si toto přečte, a objasní nám, zda operace šedého zákalu byla v 80. letech operovatelná a s jakým úspěchem, zda běžným následkem byla slepota nebo tento následek byl spíše výjimečný. Podle toho, co jsem si k problému načetla, je nezbytné operovat v některých případech co nejdříve, takže je možné, že v půl roce již bylo pozdě. Dneska se o kongenitální kataraktě píše jako o obvyklém problému dětské oftalmologie, kterou lze úspěšně řešit operativně s korekcí kontaktní nebo nitrooční čočkou. V roce 2000 byl zaveden komplexní screening miminek na existenci katarakty, který by měli zajišťovat neonatologové testem červeného reflexu, ale více by nám jistě objasnil lékař.

Dětství a dospělost s šedým zákalem

Důsledkem tedy vrozeného šedého zákalu a neúspěšnosti následné operace jsem tedy zcela slepá na pravé oko. Nepamatuji si, že bych někdy viděla, byť jen světlo. Podle fotek z dětství pořízených do 10 let nebylo vizuálně rozpoznatelné, že očko nevidí. Vypadalo stejně jako oko zdravé, na kterém nyní ve 32 letech mám 5,25 dioptrie na dálku. Později v pubertě jsem zažívala mnohé reakce dětí, jelikož očičko, které nevidělo, začínalo být tmavší (nebyla jasně ohraničená čočka, nic se tam nerozšiřovalo a nezplošťovalo, protože jsem neviděla). Bělmo a oko samé ještě nebylo poškozené a podrážděné, takže jsem se chovala jako bych prostě měla jinou barvu duhovky. Nutno říci, že pokud nevidíte od dětství na jedno oko, příliš Vám to nevadí, protože nepoznané Vám nechybí… Koordinaci máte zcela normální, nemáte problém s periferním viděním. Odtud pramení možná poučka „jednooký mezi slepými král“ :-). Jsem životu vděčná za to jedno zdravé oko, které mi umožňuje vidět ten svět kolem ve všech jeho barvách. Ve zdravotní dokumentaci byl pouze zákaz vrcholově sportovat, řidičský průkaz je možný.

Později přibližně od 20 let se začal pomalu stav nevidoucího oka zhoršovat. Oko začalo ustupovat do důlku, bělima postupně byla trochu žlutější, oko se stávalo objemově menším (atrofovalo, vstřebávalo se do organismu) oproti zdravému oku. Jako žena jsem to např. poznala mj. tak, že mi vymizela vráska na víčku, kterou jsem u zdravého oka měla. Duhovka místo jasné barvy začala šednout. Od lékaře, který mě později operoval, jsem zachytila termín pásová keratopatie. Byl tam prostě zašedlý pás jakoby mlhovina přes duhovku. Celkově očičko vypadalo nevzhledně. Navíc nemocné oko začínalo při zátěži nebo při nedostatku odpočinku bolet, bylo často podrážděné, zarudlé.

Podle lékařů hrozila i tzv. sympatická oftalmie. To je nemoc, při které zdravé oko jaksi sympatizuje s nemocným, začne se chovat jako nemocné. To znamená, že se po dlouhém období může objevit chronický zánět i v druhém zdravém oku. Proti tomuto jevu se do nemocného oka užívají kortikoidy. Musím se přiznat, že mi zcela nevadilo, že na jedno oko nevidím, vyjma vzadu v mysli zasutého pocitu, abych neoslepla i na zdravé oko – takového toho strachu, že mám jen jedno a musím z tohoto důvodu na něj být opatrná. Vadila mi zejména estetická stránka věci. Žena, která se chce líbit, nechce mít asymetrii v obličeji, která budí nežádoucí pozornost. Zhruba od 28 do 32 let si této asymetrie již začali všímat i lidé např. v autobuse nebo při jednání v zaměstnání. Toto bylo nepříjemné, postupně jsem na cestě do zaměstnání skláněla hlavu a stranila se. Cítila jsem se méněcenná. Byl to také jakýsi impuls – jednej. Je třeba se dívat lidem do očí s hlavou vztyčenou :-).

Užívané léky

V dětství jsem do nemocného oka užívala oční kapky Evercyl, později Lacrysyn. Pak byly kapky nahrazeny mastičkou, která déle udržovala hladký povrch nemocného oka, což bylo příjemnější. Trochu nepříjemný byl lesk okolí kolem oka od mastičky, který bylo třeba vysušovat a nebylo možné si např. kvůli tomu líčit oči. Užívala jsem Optalmohydrocortison a později Ultracortenol. Poslední mastička u nás v ČR ztratila registraci, což mi způsobilo velké zhoršení stavu nemocného oka. Registraci lék ztratil prý pro malý odbyt. Neměla by být registrace udělována léku proto, že pomáhá? Tedy bez ohledu na počet pacientů a nikoli z důvodů finančních? V jiných státech je údajně situace lepší, potřeby pacienta mají přednost. Prosím, pokud tento článek čte někdo, kdo nám registrace léků může objasnit a napíše, zda je možno situaci změnit, budu moc ráda. Oční mast Ultracortenol jsem složitě sháněla. Nakonec jsem ji opatřila v rakouské lékárně na český předpis, akorát bylo třeba mast uhradit. Dále jsem užívala oční kapky Flucon – snášela jsem jej dobře, ale s mastičkou se to nedalo srovnat. V těchto mastech byly kortikoidy, které udržovaly oko v jakémsi přijatelném stavu. Bez masti nebo kapek jsem se tak 10 let naprosto neobešla. Do zdravého oka jsem neužívala nic, jen někdy oční slzy Visine nebo Refresh. Nevím, zda lze říci, že když máte jen jedno oko, je toto oko namáháno více oproti zdravým lidem vidícím na obě oči, které přeci koukají stejnou intenzitou, ale já jsem často i to zdravé měla unavené.

Rozhodování

Ze všeho výše napsaného lze vyvodit, že operace a následná protéza přinese v podstatě mnoho pozitiv. Troufám si říci, že za dané situace, když ještě není možné provést např. transplantaci oka, což je veliké mínus ne úplně pro nás vidící na jedno oko, ale zejména pro milióny nevidoucích lidí, bylo vyřešení problémů protézou jediné a nejlepší řešení. K tomuto závěru jsem dospěla, když jsem si s těžkou hlavou, kdy a jak a jestli se rozhodnout pro operaci a pro jakou její formu (enukleaci nebo evisceraci), napsala na list papíru pro a proti operaci a pro a proti zachování stávajícího stavu. Na papíru bylo nespočet výhod pro operaci a následnou protézku. Za všechny jmenuji konec bolesti hlavy a bolestí a jiných potíží s nemocným okem, užívání kortikoidů, ohrožování zdravého oka, konec soucitných nebo zvídavých pohledů, lepší a přijatelnější vzhled protézky než vzhled nemocného oka podle fotografií, které jsem si nechala od lékaře ukázat, konec ohrožení případným zánětem nebo nádorem. Nevýhody operace jsem oproti tomu spatřovala v procesu operace - neschopenka, vyřazení na čas z běžného pracovního i společenského života, strach ze zdravotních pooperačních komplikací, ale zejména strach, aby se mi protéza líbila a dobře jsem ji snášela. Ano, zejména mi dělala starosti estetická stránka věci. Jako výhodu stávajícího stavu jsem viděla pouze to, že nebudu mít v organismu nějakou umělou náhradu, že budu mít v organismu jen to přirozené. A jako nevýhodu stávajícího stavu všechny zmiňované výhody, které by přinesla operace. Jenže to přirozené se stalo postupem času nemocné a ohrožující. Proto jsem vyvodila – také na radu všech lékařů, které jsem daný rok obešla – že je to vlastně jediné možné řešení, čímž se situace rozhodování zjednodušila. Navíc výhod stávajícího stavu bylo povážlivě málo.

Nejdříve jsem hledala informace na internetu. Tento web před rokem bohužel neexistoval. Nevěděla jsem, zda např. neexistuje nějaká šance na „záchranu“ oka, nějaká možnost i třeba placená, nebo třeba proveditelná pouze v zahraničí. Prošla jsem postupně oční oddělení 3 nemocnic a 2 soukromé oční kliniky. Nechala se vyšetřit a telefonovala s primáři.

Na soukromých klinikách mě odmítli zcela, protože tento zákrok (evisceraci nebo enukleaci) neprovádí. Pravděpodobně není tak běžný a lukrativní jako korekce refrakčních vad. Nebo není tak těžký a nejde u něj dělat „zázrak“. Toto je velká škoda, protože kdyby tyto výkony dělaly i soukromé kliniky, domnívám se, že by člověk měl více možností, že by např. protézky a jejich vývoj šel ještě více dopředu, že by se např. zlepšila trochu omezená hybnost, případně by se ušilo řešení pro častější záněty. Tvrdím, že v nemocnici je péče dobrá, jde o přístup konkrétního lékaře, ale v nemocnicích s Vámi jednají jako na běžícím pásu. Nejsem lékař, neposoudím, o jaký se to jedná výkon, že jej nabízí pouze „státní“ nemocnice, ale není to škoda? Snad by nám to mohl nějaký lékař objasnit.

Jiná alternativa „uzdravení“ nebo „transplantace“, ve které jsem ve skrytu duše tajně doufala, byla lékaři odmítnuta jako zcela vyloučená. V lokální nemocnici mi primář sdělil, že nemá nástrojovou sadu na to, aby protézka byla plně hybná, pouze nějakou standardní, čili jsem se nakonec obrátila na pražskou nemocnici, na lékaře, který mi byl doporučen jiným lékařem. Snad by nám někdo mohl objasnit i tu tzv. nástrojovou sadu, co to přesně je. Lékaři v nemocnicích nejsou zvyklí, že se pacient dotazuje, že chce zjistit více, mnohdy jsem si z tohoto důvodu připadala nepatřičně. Není to chyba lékařů, nutno říci, že typický český pacient se asi příliš nedotazuje, a objemově by lékař ve státní nemocnici nezvládl takové penzum pacientů, kdyby každému vysvětloval. Jenže já potřebovala informace, abych se mohla rozhodnout.

Enukleace nebo eviscerace

V jedné nemocnici mi doporučili okamžitou enukleaci a ve druhé nemocnici mi doporučili evisceraci, že s tímto zákrokem mají lepší zkušenosti a není tak náročný na uzdravení jako enukleace. Po této zkušenosti jsem byla moc ráda, že jsem se obrátila na více pracovišť a mohla se rozhodnout pro podle lékaře šetrnější formu. I když jsem vlastně nevěděla, pro co se rozhodnout, dala jsem na osobní sympatie, které jsem pocítila k lékaři, který doporučoval evisceraci. Eviscerace je trvalé odstranění rohovky a celého vnitřního obsahu oka. (V Operačním protokolu mám napsáno – klasická eviscerace bulbu s implantátem - po peritomii spojivky, odstřižen komplex rohovky, s duhovkou a kalcifikovaným obsahem bulbu, vzhledem k velikosti 14mm vložky použit na vyplnění Gelaspon.) Enukleace oproti tomu je trvalé odstranění celé oční koule. U enukleace se fixuje implantát na čtyři oční zevní svaly, nevím, zda se totéž děje i u eviscerace, ale domnívám se, že ano, aby byla zajištěna hybnost protézy. Na každém oku jsou čtyři svaly přímé a dva šikmé. Rozdíl by měl asi být pravděpodobně v délce a náročnosti zákroku. Pro obojí operace platí, že oko již nebude nikdy stejného tvaru a nebude nikdy vidět. Jedná se ale o informace, které jsem nasála jako „laik“ :-), doporučuji Vám prodiskutovat s lékařem. Našla jsem na internetu informaci, že v roce 2010 podstoupilo celkem 155 osob evisceraci nebo enukleaci.

Nyní po operaci to vypadá tak, že pod víčky mám srostlou a přišitou kůžičku k sobě, jako kdyby vnitřek oka netvořilo oko, ale jen ta vlhká tkáň za víčky podobná tkáni vnitřku úst. Nemilá mi byla před operací skutečnost, že Vám jaksi „nenašijí“ protézku přímo při operaci, že tedy protézka je vyndávací. A navíc, že si na protézu budu muset min. 6 týdnů počkat. Je to pochopitelné, když se nad tím člověk zamyslí (uzdravení rány, očista důlku a protézy), ale to vědomí mi prostě nebylo vůbec příjemné a musela jsem si na tuto skutečnost zvyknout. Utěšovala jsem se, že někteří lidé říkají, že někdy i s protézou spí. Takže se domnívám, že pokud člověk udržuje očistu, nemusí na spaní pokaždé vyndávat. Nasazování protézky je možno shlédnout na stream.cz – oční protéza. Musím říci, že když jsem poprvé toto video viděla, trochu mě zděsilo, jak to vypadá, ale líbila se mi vizáž protézy, protože mi připadala dalece „normálnější“ než-li mé nemocné oko. Dnes mohu také říci, že hybnost protézy mám trošičku lepší než slečna na videu.

Operace – eviscerace

Operaci jsem podstoupila v jedné pražské nemocnici. Cítila jsem motivaci, že jsem se rozhodla pro jedinou správnou možnost. Před operací jsem několikrát, a to i na sále, zdůraznila, aby nedošlo k omylu, aby neeviscerovali zdravé oko. Byť jsem kolektiv na sále taktéž trochu pobavila jako možná Vás :-), stačí si přestavit důsledky skutečnosti, že lidé jsou omylní, i když u mého stavu nemocného oka byl defekt vizuálně patrný. V této nemocnici existoval systém, že oko, které se má operovat, se označuje fixem černou tečkou nad obočím daného oka. Do nemocnice jsem přijela jeden den před zákrokem a celkem pobyla v nemocnici 3 noci.

Chtěla bych říci, že na takovou bolest po operaci jsem nebyla připravená. Stejně jak autorka těchto stránek píše, velice to bolelo, ale dalo se to vydržet a hlavně ta největší bolest trvala jen jeden dva dny. Operace proběhla v celkové anestezii, před níž jsem ten předchozí den dostala injekci do břicha proti srážlivosti krve. Bohužel jsem po anestezii měla žaludek hodně „na vodě“. Operace trvala podle Záznamu z operace necelou hodinu. Ve skutečnosti šlo o to vyndat nefunkční částečku. Probuzení po operaci si pamatuji při přendávání z lehátka na postel v pokoji. Bolest byla tak krutá, až jsem se z ní potila, což je asi u pooperačního stavu normální. Naštěstí se bolest dala zaspat, neboť člověk byl velmi unavený. Co dvě hodiny mě sestra budila, a to i v noci. Ránu po operaci kapala antibiotiky (Tobradex) a po šesti hodinách jsem dostávala analgetikum do žíly proti bolesti. Na sestřičky jsem bohužel kvůli bolesti zvonila, přestože jsem si myslela, že je takto otravovat nebudu. Dostala jsem i injekci proti zvracení. I jen led, který mi dala sestra na ránu, jeho tíha tak bolela, takže jsem jej odebrala. Nicméně troufám si říci, že po těch analgetikách se to dalo přežít dobře. Snažila jsem se pít, abych nebyla dehydratovaná. V den, kdy proběhla operace, se dalo pít pouze po malých douškách.

První den po operaci, která proběhla předchozí den ve 13 hod, jsem se necítila vůbec dobře. Na vizitu se šlo ráno ven do komory, kde mají lékaři oční přístroje. Šla jsem velice pomalu, protože jsem zdravé oko měla jen lehce pootevřené, neboť když jsem jej otevřela, hýbala jsem zároveň ránou, protože okohybné svaly jsou propojené. (Mimochodem napsání sms po operaci trvalo půl hodiny a v duchu jsem se modlila, abych tu hromadnou sms omylem nevymazala, protože bych už neměla sílu ji napsat znovu. U psaní jsem vypadala určitě velice vtipně. Hýbala jsem rukou, ve které jsem držela mobil tak, abych vůbec nemusela pohybovat okem – něco jako velmi strnulý pohled do jednoho bodu na mobilu :-). A víte co řekla má rodina, že jsem na tom velice dobře, když po oční operaci napíšu sms :-).) Člověk i nerad mluvil, protože při mluvení se pohybuje mj. tváří a ta potahovala za ránu.

Lékař stanovil, že mám zůstat v nemocnici ještě do dalšího dne, že bych mohla po cestě zkolabovat. Jinak je možné jít hned druhý den po této operaci domů. Prášky proti bolesti jsem si vyžádala i na cestu domů. Bez nich by to nešlo. Prvních 14 dnů jsem je užívala, ale postupně jsem snižovala dávku. A po těchto 14 dnech jsem se již zcela obešla bez prášků proti bolesti. Místo Ibalginu, na který jsem byla zvyklá, ale který mi nyní nedělal dobře, jsem užívala doma Panadol – ten se mi osvědčil, protože mi nedráždil žaludek. Každému však asi bude sedět něco jiného. Druhý den po operaci v 16 hod jsem s práškem na bolest byla schopná dvě hodiny sedět u televize a čekat na toužebný odvoz, který měl zpoždění, a dále jsem byla schopná tříhodinové cesty domů.

Pooperační léčení

V mém případě po této operaci se ten stav měnil ze dne na den pozitivním způsobem. Ránu jsem vyplachovala borovou vodou, užívala jsem oční kapky Tobradex 5x denně a analgetika proti bolesti. Každým dnem se vzhled rány trošičku měnil a ustupovala bolest. Tímto vývojem jsem byla mile překvapená, protože uzdravování rány probíhalo u mě relativně rychle a příznivě. Neměla jsem naštěstí zkušenost se špatným srůstáním rány. Bezprostředně po operaci jsem měla mírně rozostřené vidění na zdravém oku. To mě celkem vyděsilo, bála jsem se jeho poškození. Nedokázala jsem jasně zaostřit, ale po cca 5 dnech rozostřenost úplně vymizela a viděla jsem zcela jako předtím. Po operaci - zhruba týden – byly oční důlek, víčka a tvář nateklé (otoky jsou prý běžné po operaci obličeje). Otok jsem ledovala ledem v kapesníku a igelit. pytlíku, pomáhalo to. Víčka byla tak oteklá, že nešla otevřít, proto jsem si pomáhala prsty při kapání. Další dny, jak otok kolem rány ustupoval, mě zase znervózňovalo, že vnitřek oka se jaksi nafukoval ven a měla jsem zase problém opačný - víčka zavřít. Znovu jsem ledovala a tento problém po cca 5 dnech ustoupil. Nepříjemné na tom bylo to, že se mi na gázu, kterou jsem měla ránu zakrytou, nalepoval vnitřek oka a vysušoval se. Používala jsem gázové kompresy 7,5 x 7,5 a přilepovala je k obličeji Fixační náplastí – Omnifilmem. Po 6 týdnech neustálého přelepování nemáte poškozenu pokožku. Lehce se odlepuje, ale silně drží, Nobelovku by měl dostat podnik, který tuto náplast vynalezl :-). Dále jsem pociťovala pár dnů svědění poté, co lékař vytáhl steh, který se rozvázal. Svěděním se zacelovala ranka po vytaženém stehu. Použité stehy byly vstřebatelné modré barvy, nejprve nebyly vůbec vidět, později byly patrné 3-4 stehy, které později úplně zarostly. Hojení celkově probíhalo 6 týdnů. Za celé toto období jsem nepociťovala výraznější problémy jen drobné obtíže.

Po 10 dnech po operaci jsem si četla, koukala se na televizi a pracovala na počítači, samozřejmě také dost odpočívala. Zhruba po 14 dnech jsem začala pravidelně pomalu mírně cvičit, protože jsem na cvičení zvyklá. Po celou dobu rekonvalescence jsem používala na ránu borovou vodu na vykapání podle potřeby, jednou denně jsem koupala oční důlek v Ophtalu – příjemná záležitost, antibiotika nejdříve Tobradex a pak Maxitrol. Koupila jsem si také Wobenzym a užívala 3x3 prášky denně před jídlem, nikoli 5x3 vzhledem k jeho ceně. Do zdravého oka jsem neužívala žádný lék.

Oční náhrada

Na konci těch 6 týdnů rekonvalescence po operaci jsem byla objednána na kontrolu do Prahy a zároveň na vyrobení akrylátové protézky k protetikovi v Praze. Výroba protézky trvala 3,5 hodiny po předchozím 15 minutovém vyzkoušení dvou typů tvarů. Protetik se podíval na barvu zornice, ale nic nefotil, jak jsem si myslela. Z protézky jsem nadšená, vypadá velice věrohodně. Není dle mého názoru vůbec znát, že se jedná o oční náhradu. Hybnost je podle mého subjektivního pocitu perfektní, pouze když byste se na mě koukali z jednoho úhlu a já se proti Vám nenatočila přímo, tak to vypadá jako když trošku šilhám. Opravdu jsem nečekala, že budu takto spokojená, spíše jsem si myslela, že budu spokojená průměrně. Nyní již vím, co budu požadovat za změny u výroby další protézy (mírně světlejší barvu zorničky a o 1mm jinak tvar), kterou si nechám vyrobit po poradě s protetikem za měsíc dva po nošení této. Pak by to podle mého názoru mohlo být „dokonalé“. Než-li budete mít náhradní protézu, je třeba tuto opatrovat jako „oko v hlavě“ :-). Co se týká bolesti, nechala jsem protézku uvnitř oka celý den, na noc zatím vyndávám. Nejednalo se o bolest, ale spíše nejprve o nepříjemný pocit a mírný tlak. Po 4 dnech jsem si zvykla. Kapu oční kapky Oftalmo-Septonex a omývám Oftalem. Mohu na sto procent říci, že náhrada vypadá lépe než vzhled nemocného oka.

Závěrem

Závěrem chci vyjádřit poděkování mému operatéru – primáři pražské nemocnice a mému ošetřujícímu očnímu lékaři. Pan primář mi vysvětlil zákrok a ukázal fotografie, které mě přesvědčily, rána po jeho výkonu se zahojila bez komplikací a protézka je hybná tak, že jsem spokojená. A můj ošetřující lékař doplňoval informace, na které jsem se zeptala, na ošetřování zavřel ordinaci, aby mi nebylo nepříjemné odkrýt ránu, mluvil potichu, abych se nestyděla za diskusi o protéze, protože si všiml, jak mě to tížilo. Ale proč to zmiňuji, nejste-li spokojeni se svým lékařem nebo jeho přístupem, hledejte dál toho pravého, se kterým budete spokojeni. Přeji Vám všem, kdo se rozhodnete pro tento typ operace nebo jej musíte podstoupit, aby se vše podařilo bez komplikací. Důležité je důvěřovat, že vše dobře dopadne. Špatnou možnost jsem si nikdy nepřipouštěla, posilte psychiku a myslete na uzdravení :-). Za tím účelem udělejte vše, co jen lze. Odvahu.