Vaše příběhy

Ahoj všichni kdož na tyto stránky chodíte. Chci se podělit o pocity rok po operaci oka . Jak jsem před 14 měsíci psala na tyto stránky byla jsem postavena před velké rozhodnutí přijít o oko a jěště s dg. zhoubného nádoru. Operaci jsem podstoupila 1 měsíc po vyřčení dg.Musím podotknout,že jsem se nechtěla smířit s tím,že mám nádor a že přijdu o oko a tak jsem psala na všechny strany ,zda by nepomohl Gama nůž nebo jen ozařování,ale ze všech stran se mne vracela odpověď oko musí ven ,než bude nádor u mozku. A tak se také v červenci 2012 stalo.Teď po roce bilancuji a žít bez jednoho oka se dá ,člověk si zvykne musí myslet pozitivně a nepodat se depresy a nepřipouštět si co si myslí ostatní ,ale dělat si z toho spíše legraci. žiji s protézkou a pro pobavení jedna perlička. Letos jsem byla s vnučkou a kamarádkou v Itálii,bohužel se mne tam skleněná protézka rozbila na 4 kusy/měla jsem druhou/ ale hned z toho byla senzace kamarádka a ostatní si mojí protézku rozbitou a vedle ní celou fotili jako raritu. Né moře a ostatní,ale moje protézka byla hit dovolené. No tak vidíte,že se musí pozitivně myslet a žít ať se děje co se děje,jen na každém z nás záleží jak se s osudem poperem,zda se stáhnem a nebo budem bojovat. Nadále pracuji kde jsem pracovala dělám to co jsem vždy dělala,jezdím na kole,hraji basket,volejbal jen musím častěji na kontroly k lékaři,jak na vyšetření očí,tak hlavně na ONKO.Dělám prostě to co mne baví,jen trochu s menší intenzitou a opatrností. TAK TO DĚLEJTE VY VŠICHNI A NEDEJTE SE ZLOMIT. Ahoj Mirka

Pro info ostatních - Váš první příspěvek byl z 19.7.2012.

Milá Mirko,
je neskutečné, jaký obrovský kus cesty jste ušla po roce Vaše trápení. Vždycky mám slané oči z toho, když čtu nový zoufalý příspěvek a za utrápenými řádky vidím zdrcenou osobu, které se hroutí svět a neví, co si má počít. Vaše příběhy mě neskutečně dojímají... O to větší radost a další neméně slané oči mám z toho, když se pak objeví příspěvek jako ten Váš, kde je z písmenek poznat, že člověk všechno zvládnul, přehodnotil životní hodnoty a bere životní situace s nadhledem. Jsem šťastná, když vidím, že i ostatní lidi tyto negativní zkušenosti posílily, že jste to nevzdali, bojuje s tím a že se i po čase dokážete ohlédnout a říct si, že to vlastně nebylo tak zlé, jak to na začátku vypadalo....
Mockrát díky za Váš příspěvek!! Je strašně moc prospěšný!!!! Dává ostatním, kteří jsou právě v té kritické chvíli, naději, že vše bude zase dobré.... Bude, chce to jen věřit!

Dobry den pani mirko, vim ze jebto stary prispevek, ale chci se zeptat jak se vam vede? Maminka ma tuto dg a mela 1cm nadpr a oko ji ponechali a sla na ciberknife, mohubse zeptat klidne do meilu jaky jste mela typ a velikost mamince nabídli oko ven nebo ozarko ale pry to vykde na stejno tak nevim, kdyz vy pisete ze musí oko ven

Ja som bola na operacii v januári. Mala som maligny melanom. Bohužiaľ oko išlo von a ja dodnes bojujem. Ešte stále sa s tým neviem vysporiadať. 4 krát mi zasivali ranu a myslím že ešte tomu nie je koniec.

Drazí lidičky,
nejprve bych rád poděkoval autorce tohoto webu, objevil jsem ho náhodou na stránkách výrobce protéz pana Šťovíčka z Ústí nad Labem.
Rád bych vám též napsal ve stručnosti svůj příběh. V srpnu v roce 1989 jsme objevili se sourozenci a kamarády v kůlně starou vzduchovku a po zcela náhodném pádu na zem vyšel výstřel a diabola zasáhla mé levé oko, následoval převoz do nemocnice v Teplicích, za pár hodin do Ústí a následně na Karlovo náměstí v Praze, kde bylo po čase rozhodnuto oko vyjmout. V té době mi bylo 17 let, měl jsem před maturitou a mraky plánů do života. Když mi oko vyjmuli, myslel jsem, že se mi zhroutí svět, ale již přímo na očním oddělení a pak i v areálu nemocnice jsem potkal mraky lidí, kteří na tom byly podstatně hůře a to mě nakoplo a postavilo na nohy a již z nemocnice jsem se vrátil psychicky celkem v pohodě. Svět se mi nezhroutil, po ukončení školy jsem profesionálně jezdil 20 let nákladními auty, včetně těžkých kamionů do zahraničí, což jsem chtěl vždy dělat, takže paráda a kdyby nepřišly další další vážnější zdravotní problémy, které nesouvisí s očima a neskončil jsem o francouzských holích, jezdil bych do dnes.
Takže lidičky, kteří jste přišli o oko před pár dny, neházejte flintu do obilí, s jedním okem se dá bez problémů žít a dělat téměř vše.
Od onoho úrazu se řídím heslem : DOKUD SE BEZ POMOCI NAJÍM A UTŘU ZADEK, JSEM NA TOM STÁLE DOBŘE :-))
Mějte se všichni krásně a užívejte si života.
Páčko Tomáš z Teplic

Milý Tomáši,
máte úžasný přístup ke ztrátě oka a k celému životu vůbec. Jdu stejným směrem jako Vy, takže mi je Váš pohled moc blízký. Proto je moc dobře, že jste zde napsal Váš příspěvek. Chtěla jsem, aby se i v celém duchu nesly tyto stránky, že ztrátou oka nic nekončí a že i s protézou se dá prožít nádherný plnohodnotný život. Proto moc díky za Vaše řádky!!!!! :-)

ahoj...pred dvema tydny jsem prisla o leve oko po utoku na diskotece, pristala mi sklenicka do obliceje, a zasahla oko, ktere jak mi dnes oznamili, nejde zachranit, protoze je praskle v zadni strane, a mam presekle vicko, takze oko je zavrene... prepadavam na pravou stranu, vrazim do lidi a nemuzu se smirit se zpusobem jakym jsem o oko prisla, porad si vycitam, ze sem mohla neco udelat jinak, ze kdybych se jinak pohla, nemuselo to znicit oko, ze kdybych si vzala bryle misto kontaktnich cocek, jeste bych videla...neunesu to sebeovinovani, i kdyz sem nemohla nic delat... dokotr rika ze slepe oko muze ohrozit to zdrave, ze se zacne smrstovat a stacet, mam strach...pomoc :(

Milá Katko,
procházíte si tou nejtěžší fází, která Vás vůbec může potkat. Každý, kdo přišel o oko, v této fázi byl. Přestaňte se obviňovat, že jste měla udělat něco jinak. Přemýšlela jste třeba na tím, že kdybyste měla brýle, mohly se Vám o tu sklenici rozbít a pořezat oko? To je bohužel osud a danou situaci už nevrátíte. Vím i o jedné mladé holčině. která zase pro změnu čistila wc a chtěla se podívat do přípravku, proč jí to neleze ven a on jí vystříkl do oka a ona o něj přišla. To jsou životní náhody, se kterýma nic neuděláte. Vím, že je to těžké, ale zkuste se podívat na věc tak, jak skutečně je. Žijeme v 21. století a medicína už dokáže zázraky. I když o očičko přijdete, nezůstane Vám díra v obličeji, jako by tomu bylo někde před stovkou let. Dnes už umí vyrobit krásné protézky, které jsou od pravého oka k nerozeznání. Znám spousty lidí, na kterých byste to nepoznala, že nosí protézu. Zkuste myslet pozitivně! :-) Co třeba takoví vozíčkáři? Myslím, že ti to mají v životě daleko složitější. Nebo nevidomí lidé... Přesto znám úžasnou ženu, který sice nevidí, ale žije sama v bytě, dokáže se o sebe postarat, umí dokonce i plést, vařit, prát, je úspěšná.... Ztrátou oka přeci život nekončí! A je rozhodně lepší, když nemocné očičko půjde ven, než aby Vám ohrozilo to zdravé. To byl přesně můj případ (viz můj příběh). Nechci se tu sáhodlouze rozepisovat, ale když budete mít potřebu si popovídat, rozebrat své obavy, napište mi mejlík.... něco s tím provedem :-)

Dobrý den ,předem děkuji za tyto skvělé stránky které jsem jako většina našel čirou náhodou.Bohužel řeším stejný problém jako spousta z Vás a to odstranění levého oka.Na toto oko nevidím od narození a s okem jsem neměl do svých 30 let žádné zásadnější problémy oko nebylo absolutně poznat že je slepé i se stejně pohybovalo jak zdravé ,bohužel tento stav se po 30 změnil a začalo se oko zakalovat a mírně uhýbat dnes je to 3 roky od těchto změn a posledního půl roku se stav zhoršuje natolik že už mám pravidelné bolesti v oku.Vzhledem k tomu že od narození nevidím není to pro mne nějaký zásadní handicap ,a poslední měsíce se připravuji i na tu vyriantu vyjmutí oka ,ta nastala včera kdy mě lékař oznámil že by se mělo oko vyjmout aby nenastali komplikace s tím zdravím okem.Včera jsem se tedy objednal na vyšetření do FN Brno kde udajně v Brně jako jediné pracoviště tyto operace dělají.Zítra jdu už na vyšetření kde s největší pravděpodobností padne rozhodnutí a termín mého zákroku ikdyž jsem s touto variantou smířen už delší dobu stále mám trochu obavu aby vše proběhlo v pořádku a já měl zrak v pořádku aspon na druhém oku.Ještě jednou děkuji za tyto stránky z kterých jsem načerpal spoustu informací a určitě zde přispěju i se svými poznatky které mě ted bohužel čekají.Martin

Milý Martine,
i když opožděně, o to více Vám držím palce!! Přesně pro tento účel stránky vznikly... abyste Vy, které to čeká, měli potřebné informace, které já jsem v čase své operace nikde nenašla a nikdo mi nic neřekl. Nebojte se nic, vše dobře dopadne!!!! Někdy je třeba vzdát se nevidoucího a mnohdy nevzhledného oka proto, aby neohrozilo to zdravé. Měla jsem to stejně.
Strašně moc Vám držím palce!!!!!!!

Milá Jednoočko ,děkuji za podporu.Mám měsíc po operaci a už druhý den po operaci jsem v zákroku viděl jen pozitiva ,bolesti ustali i pooperační bolesti jsou uplná hitparáda jen takový mírný tlak když člověk hejbe s očima.Prakticky hned druhý den jsem si z toho už dělal legraci v mém případě totiž nešlo o ztrátu zdravého oka ale o zachranu toho druhého zdravého a to se doufám povedlo takže vše beru už jen pozitivně.Vzhled neřeším nosím tmavé brýle a když někdo blbě čumí tak ho hned spražím co čumí člověk se nesmí bát to těm lidem říct do očí resp. z oka do očí :-)). Na 18.září jsem objednán k p.Klíčnikové tak jsem zvědav na protézu ale abych řekl pravdu na stav jaký mám dnes jsem si zvykl a pokud protézka nebude ideální tak se na to vykašlu pořídím si pásku přes oko a kašlu na to.Říkal jsem i na operačním sále anesteziologičkám když mě uspávali že mám 6m rybářskou lod co jsem si stavěl ale nemám název tak ted už vím jak se bude jmenovat "Černá Perla". Pro všechny co je čeká stejný osud berte to s nadhledem i s jedním okem je na svět pohled krásný.V mém případě po tomto zákroku to špatně brali mí přátelé nevěděli jak se se mnou bavit jestli mě litovat nebo jak se ke mně chovat,všem jsem jim to s usměvem na tváři vysvětlil a bylo na nich vydět jak se jim ulevilo a dnes si s toho už jen děláme srandu.Zdar Martin

ahojte vsetci,potesila som sa tejto stranke aj ked som som zo svk hadam to nevadi :) mam 21 rokov a moj pribeh je kratucky :) ja som sa uz narodila bez jedneho oka...proste sa nevyvinulo :) prezila som milion operacii,hrali sa so mnou plasticki chirurgovia ale aj tak to vyzera katastrofalne :D vidno mi to,nemam viecka ani mihalnice a mam ho posunute nizsie oproti druhemu oku tak to vyzera tak...divne :) ale zvykla som si...nie tym ze to mam od narodenia...dlho som sa stretavala s negativnymi poznamkami, vysmievanim,ale uz sme dospeli tak je to inak :) mam sa rada taku aku som,mam uzasnych rodicov,brata ktory sa za mna vzdy postavi a pomaha mi :) a priatelov,ktori podrzia :) pre vsetkych len hlavu hore a ukazat aky ste silni, usmev a hor sa do zivota :) nezmenime to,takze si tym zivot nepokazme ;) a tie protezky zvladneme :)

Dobrý den,i já se s vámi ráda podělím o svoje strosti. Můj syn Tomášek se narodil se zakalenou rohovkou na jednom očíčku (pravděpodobně z důvodu prodělané infekce v těhotenství). Hned z porodnice jsme jeli do Motola na vyšetření v CA.Nejdříve jsme doufali v transplantaci rohovky, na očíčku měl dle testu zachovaný pouze světlocit. Do roka se k tomu ale přidal zelený zákal, který nešel stabilizovat kapkami, takže jsme byli na laserové operaci,po které nám ale lékaři z Motola řekli, že očíčko dělá velkou neplechu a nejlepší bude ho nahradit umělým. Jsme týden po zmiňované laserové operaci, ale očíčko se stále nezotavilo, je začervenalé a hodně slzí. Takže budeme volat Motol...Na umělou protézku jsme objednáni v září 2013. Budu ráda pokud mi napíše nějaká maminka, která třeba má podobné starosti a mohla by mi popsat, jaké je čekání na protézku a jaký je život dítěte s protézkou.Moc děkuji za tyto stránky, držím palce všem, kteří něco takového prožívají.ditakirschova@seznam.cz

Ahoj Péťo, díky za tvůj příběh. Nad tvými řádky musím přemýšlet, co je pro člověka horší. Zda to, když od malička nosí protézku a nebo když o oko přijde v letech, kdy si to dotyčný plně uvědomuje... Těžko soudit.
Co se týká operace, zkušenosti nemám, ale možná by poradil nějaký plastický chirurg.
A ano, pan Adamovský má zlaté ručičky, moc dobře to znám :-)
Pokud by sis chtěla popovídat, napiš mi mejlík, budu moc ráda.
Měj se co možná nejlépe. JednoOčka (autorka stránek)

Zdravím všechny lidičky, je mi 35 let a akrylátovou protézku nosím co jsem na světě. Můj příběh je prostý. V 8 měsících rodiče zjistili, že špatně reaguju na jednu stranu. Po vyšetření mi byl zjištěn retinoblastom pravého oka a byla provedena enukleace. Musím přiznat, že jako matka dvou dětí si vůbec nedokážu představit co zažívali moji rodiče. Absolvovala jsem i chemoterapii. Bylo mi řečeno, že nejpravděpodobnější důvod vzniku tohoto nádoru byla žlouteka, kterou prodělala má matka v těhotenství. Bohužel má matka zemřela, když jsem byla malá. Tatínek ovšem říkal, že tenkrát mu bylo řečeno, že pokud se dožiju 12ti let, měla bych vést plnohodnotný život vedu. Musím přiznat, že velkou zásluhu na tom všem má asi doc. Karel Kuběna, který mně měl ve své péči velmi dlouho a který mne i operoval.
Trošku mně trápí v dnešní době plné nádorů, zda je možné, že můžu mít nádor i jinde, ale moc si to nepřipouštím.
Dalším člověkem, který mne provázel tímto mým životem, byl oční protetik Kličník z Brna. Velmi zkušený pán, který vždy vyrobil protézku jen pro mne a vždy seděla. Na výlety do Brna co by dítě vzpomínám dodnes. Momentálně navštěvuji jeho snachu paní Klíčnikouvou v Brně a jsem též spokojená. Letos mám konečně po 3 letech nárok na novou protézku a už teď se na ni moc těším.
Všem vzkazuji, protézka není žádná trágédie, já se s ní i vdala a mám i děti. Tímto život rozhodně nekončí, je třeba to vzít s nadhledem. Taky jsem si užila přezdívek v pubertě a velmi krutých dětí, ale vždy jsem to brala tak jak to bylo a s humorem.
Přeju Vám vše hodně štěstí.
Katka ze Zlína

PS: Webík se mi moc líbí, děkuji za něj. Jen jsem se chtěla zeptat, nepřemýšlela jste oslovit nějakého očního lékaře, který by občas přispěl něčím z medicímy pro nás zajímavého. Děkuji.

Ahoj Katko ze Zlína! Tvůj příběh mně zaujal,něco podobného jsem prožil i já,od dětství mám též oční protézu,ale ne akrylovou,nýbrž skleněnou. Nevím,zda-li bych si na akryl zvykl.... Přeji Ti hodně štěstí ....Pavel ze Zlína.

Pavle, skleněnou protézku jsem měla též jak dospělá a musím přiznat, že jsem si nezvykla. Raději jsem se vrátila k akrylátu. Hodně studila v zimě, navíc mi zřejmě nevyrobili moc dobrou, protože se mi i hůře ovládala a estetický efekt nebyl nic moc. Co mývám protézky od pí Kličníkové, v podstatě nejde poznat, že ji mám. Jen občas někomu přijde, že šilhám, což není na tu hrůzu špatné. Ale možná je to jen o zvyku. Je z podivem, že jste taky ze Zlína. A já myslela, že lidí s protézkou mnoho není. Přeji též hodně stěští. Katka

Milá Katko! Já jezdím pro nové protézy do Jablonce nad Nisou...tam je totiž kolébka výroby skleněných protéz,a jsou tam vynikající odborníci. Můžeš mně zdělit kde sídlí ta pí Klíčníková? Tady ve Zlíně jsem od roku 1972..jinak pocházím Z Liberce....:-))) Docela rád bych s Tebou sešel a popovídal a vyměnil bych si s Tebou zkušenosti,bylo by to z Tvé strany možné. Jinak,budeš-li chtít,piš na paj47@email.cz hezký den! Pavel.

Milá Katko,
mockrát děkuju za Váš příběh. Je moc fajn, jak to celé berete s nadhledem. V podstatě jako já :-) Jinak já nosím protézku skleněnou a mám ji z Jablonce a jsem vždy maximálně spokojená. Přijde mi, že skleněná vypadá věrohodněji, ale jak píšete, je to asi o zvyku :-)
Jinak reaguji na Vaše P.S. - určitě by to bylo fajn oslovit nějakého odborníka. Od samého začátku webu to mám v plánu. Ale času moc není. Také musím najít někoho, kdo bude fundovaný a hlavně ochotný sem přispívat. Asi si dovedete představit, kolik času má takový odborný lékař. Nevím, zda by byl někdo z nich ochoten. Každopádně to zkusím :-)
A co se týká lidí s protézkou, právě že nás je docela hodně. Statistiky pojiťoven (a zjišťování u výrobců) dokazuje, že v republice je minimálně 5 tisíc lidí, kteří nosí protézu. Zkusím zjistit přibližná čísla :-)
Držím Vám palce a přeju hlavně hodně zdraví!!
JednoOčka

Ahoj Katko zaujal mne tvůj příběh a chtěla jsem se zeptat,zda by jsi mne nenapsala na můj e-mail . podzim.jaro@seznam.cz. Mám pár dotazů ohledně tvojí dg. a mojí dg a chtěla bych to řešit přes e-mail pokud by Tě to teda nevadilo. Máš více zkušeností s nádorem oka než já a potřebuji názor. Děkuji Mirka